Dravet-Syndrom – wie Familien den Alltag meistern

Junge mit dem Dravet-Syndrom bei einer Routine-Untersuchung durch einen Kinderarzt. Bild: © fotolia.de

Es ist eine der schlimmsten Spielarten der Epilepsie: Das Dravet-Syndrom. Diese genetische Erkrankung, die zu schweren Krampfanfällen und Absencen führt, unter der vor allem Kinder schwer leiden und die eine hohe Sterblichkeit zur Folge hat, haben wir im Artikel „Das Dravet-Syndrom – Epilepsie in schlimmster Form“ vorgestellt.

Doch nach Betrachtung der Ursache, der Diagnose und der Symptome stellt sich eine der wichtigsten Fragen überhaupt: Wie gelingt es den betroffenen Familien, mit dieser Krankheit zu leben? Heilung gibt es nach dem derzeitigen Stand der Wissenschaft nicht, doch einige Medikamente, Therapien und der Einsatz von viel Zeit und Aufmerksamkeit der Angehörigen können ein Dravet-Kind beim Bewältigen des Alltags und der Symptome unterstützen.

Auf der Suche nach dem passenden Medikament

Bei der Suche nach Medikamenten, die anfallshemmend wirken, stellte sich heraus, dass herkömmliche Anti-Epileptika beim Dravet-Syndrom meist sogar eine Verschlimmerung hervorrufen. Sie wirken sich hemmend auf die Natriumkanäle aus, aber gerade die mangelnde Weiterleitung von Signalen im Gehirn ist das Problem bei Dravet.

Deshalb haben sich bei dieser Form von Epilepsie Wirkstoffe wie Brom, Valproinsäure, Topiramat und in jüngster Zeit das neue Stiripentol bewährt, durch die ein positiver Effekt auf die gehemmten Interneuronen ausgelöst wird.

Die Erfahrungen mit den Medikamenten sind unterschiedlich und die passende Dosierung und Zusammenstellung muss individuell gefunden werden. Es wird zwar keine absolute Anfallsfreiheit erreicht, doch die Häufigkeit und Schwere lässt sich meist positiv beeinflussen.

In jeder Minute ist Aufmerksamkeit nötig

Wegen der Anfallsgefahr müssen die Kinder rund um die Uhr unter Überwachung stehen, sei es durch die Anwesenheit einer Betreuungsperson, eines Epilepsie-Warnhundes oder der nächtlichen Überwachung durch Monitore.

Vielen Familien geht das in Zeiten häufiger und schwerer Anfälle an die Substanz und erschwerend kommt immer wieder der Kampf mit Kranken- und Pflegekasse um Anerkennung einer Pflegestufe und Genehmigung von Hilfsmitteln hinzu. Schützende Helme werden benötigt, Spezial-Buggys, Physiotherapeutische Anwendungen,  Pulsoximeter, Pflegebetten, Reha-Autositze – das Leben mit dem Dravet-Syndrom ist Leben mit vielen besonderen Anforderungen.

Engagierte Mütter schaffen ein Netzwerk

Doch die Erfahrungen zeigen, dass auch Dravet-Kinder glücklich aufwachsen können, einen Kindergarten und eine Schule besuchen, zumeist Einrichtungen für Behinderte. Dass betroffene Familien Unterstützung, Hilfe und Aufklärung finden, ist vor allem einigen engagierten Foren und Selbsthilfegruppen zu verdanken, die von Müttern und Vätern ins Leben gerufen wurden.

So entstand in jüngster Zeit ein wertvolles Netzwerk, in dem Dravet-Familien Hilfe finden. Für viele ist es nach langer Ärzte-Odyssee ein Anlaufpunkt, der die Diagnose „Dravet“ überhaupt erst ins Gespräch bringt. Hier finden sie Familien mit ähnlichen Erfahrungen und Problemen. Hier bekommen sie praxiserprobte Ratschläge, um den Alltag mit dieser Krankheit lebenswert zu gestalten.

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